好久没来天涯，没想到收到很多网友留言，原来有这么多共性问题的孩子，也有很多像我当初经历过地狱般痛苦焦心的家长。因为确实这几年大部分时间都用于了孩子的干预和治疗，自己也还要工作，所以没办法给家长们一一回复，深感抱歉，还希望大家理解！

　　这3年走来一路荆棘，一路心酸血泪，因为孩子的刻板、情绪问题、行为问题层出不穷，我们崩溃过、哭泣过、愤怒过、抑郁过、焦心过...，同时也因孩子每一次哪怕很小的进步，高兴过、欢呼过、振奋过、感动过......有时在想，也许孩子就是老天派来让我修行的，在这条铺满荆棘的路提升和救赎自己，就算是来自星星的孩子，他有诸多不完美，让父母异常痛苦煎熬，摧毁父母在这个世上的所有尊严与面子，但他依旧是我最爱的孩子，依旧是一颗会发光的独特的星星。

　　那么，三年前那颗被邹神、红珠姐姐确诊的“星星”，现在还好吗？我想这应该是曾经很多跟帖过家长们关心的问题。大家都希望听到一些正能量的成功案例，好在这片黑暗星途照亮出一道光，指引自己前进。然而，很遗憾我们没有成为众多成功案例中的一个，没有像别的高功能孩子快速脱圈，我们还在继续努力。但是三年艰辛付出没有白费，孩子正逐步步入一条属于他自己的行星轨道，显示出潜力和光芒，未来可期。在这里，我还是想凭微薄之力总结一下自己这三年走过的路，给新家长和正在迷茫的家长多一点参考。这辈子要走的路还长，让我们一起努力！

　　一、关于诊断

　　家长的直觉最准。只要觉得孩子看、指、应、说不对劲，没有达到同龄标准，就要马上警觉重视起来。足够细心的家长，也许在孩子小龄几个月或者1岁多，就能及时发现苗头，及早就医。这样节省了很多宝贵时间，孩子大脑损伤程度还没有那么严重，不管从干预还是医学治疗来说，都是最好的时机，有望康复。

　　当初我家孩子在2周1个月时就被儿童医院医生诊断为疑似，2周2个月被儿童医院另一位专家再次诊断为疑似，2周5个月被红珠医生确诊，2周8个月再次被邹神确诊，经历了四次诊断才让我们一家人彻底死心，而这之间足足耽误了7个月干预和治疗的时间。对此，我深感后悔和惭愧，为什么没有在第一时间开始干预之路，为什么还要苦苦挣扎等待邹神的诊断？因为痛苦，因为不甘心，因为无法面对现实......正是因为确诊的路上走了很多弯路，我不希望其他新家长再步后尘。

　　市儿童医院、其他三甲大医院的儿童心理行为诊断医生，都可以帮助确诊。在这里，我想说，请给予医生充分的信任。虽然这是一个凭借量表或者孩子行为来进行主观判断的疾病，但是医生的专业度和职业敏感性，的确可以在短时间哪怕5分钟内确诊，哪怕他给予的诊断是“疑似自闭症”，其实也是缓和的说法，基本上是板上定钉了。就算我们这些老家长，见多了这类孩子，也都可以判断一二了。更何况医生他们接触过无数这类型的孩子，对自闭症的典型症状了如指掌，所以不需要盲目跟风，崇拜名医最后的一纸诊断，而耽误了及时干预和治疗的时间。

　　我知道对于第一次知道这个消息的家长来说都犹如晴天霹雳，刀在挖心，就像一个垂死挣扎的人想抓住最后一颗稻草，推翻之前的诊断，特别希望是误诊。然而，医生误诊的概率可以说是微乎其微，极少数的。就算是误诊，也改变不了孩子存在诸多语言、社交、行为问题的现实，也改变不了他与同龄孩子存在巨大鸿沟的现实。干预不会让孩子少一块肉，就算误诊也会让孩子变得越来越好。所以，请你理性放下所有的情绪，直面这看似血淋淋的结果。

　　关于诊断，我还想说其实家长才是第一个发现的“医生”。孩子的语言、社交、刻板行为，家长可以在长期生活相处中第一时间来判断。这三个诊断标准，个人觉得关键还是社交，即眼神（看人的频率）、对人的关注与互动。因为语言确实有部分语迟的正常孩子，可能要到4-5岁才开口说话，然而我们要做的是尽早诊断，所以在早期语言不是主要判断依据。而刻板行为，依据我自己孩子的经验，在小龄的时候不明显，甚至不易察觉，但随着年龄增长会越来越明显严重，导致很多情绪问题，所以小龄的家长也不要因为没有暂时没有什么刻板行为而感到庆幸。关键的社交， “看指应”（前面已陈述语言不是主要依据）我觉得容易让新家长迷惑，因为有些孩子也会看人，有些也会指物，有些叫他名字也有反应看过来。这些标准会有看似模棱两可让家长难以判断的地方。所以，我这里说的社交主要指看人的频率，与人互动的频率。很多家长会说“小龄孩子在2岁前都是平行游戏，各玩各的互不打扰呀，很难在2岁前发现社交方面的不足”。其实不尽然。我记得孩子在5-6个月时，我们小区的辣妈会推着孩子出来晒太阳，那时的小区广场是个大型晒娃现场，当所有辣妈抱着自家宝贝聚在一起时，我家的从来不看其他小朋友，对其他小朋友完全是漠视没有兴趣的，我当时还自嘲说“可能孩子还小，对你们小朋友暂时没有兴趣哩”。但别的小宝贝虽然也才几个月，小眼珠已经会滴溜溜地打量同龄人，不停地观察了，并且看的频率很高，达到80-90%。这件事也是我经历了一轮之后，才回想起来，给新家长朋友一些借鉴。当你开始怀疑孩子是不是自闭症时，最简单直接的方法就是带去同龄的孩子堆里让孩子们面对面，观察他们看向其他孩子的眼神频率，这样其实在几个月时就很容易发现了。

　　二、关于干预

　　很多专家说，最好的干预来自家长，家长自己就可以在家里有组织有计划的全天密集干预，并且圈里确实也有家长干预成功的案例。但我想说，首先，你需要特教老师的天赋。不是所有家长都有特教的天赋和专业度，就算看遍万卷书，也不一定特教老师系统化的实操经验。不管是自然情景教学还是桌面结构化教学，家长确实比不上好的特教老师。但在这里，我想说不是把孩子完全交给老师，家长当甩手掌柜了，而是老师系统化科学干预为主，家长学习老师的干预方法，回家闲暇时间需要配合多练习。其次，你需要足够的时间。很多家长会有一方辞职，牺牲自己的事业，一心带孩子，但是另一方就会承受巨大的经济压力，短期可行，但长期来说，我们还需要未日后孩子的经济基础做打算。最后，你需要足够坚持的毅力。每天不间断密集干预，期间的辛苦与煎熬，不是常人可以做到。如果可以坚持下来，那将会是巨大的成功。但是我想说，大部分家长都是普通的凡人，难以有这样的三头六臂。专业的事情最好还是交给专业的特教老师去做，就像正常孩子读小学、中学，为什么不是家长自己教，而是要入校交给老师去教，其实是一个道理。

　　综上赘述，个人觉得选择一家适合自己孩子能力且家长经济范围可以承受的机构还是比较重要，孩子早期被确诊后的1-2年的确是干预的黄金时间。在被邹神确诊之后，我们马上找到了当时广州口碑最好的一家机构，采用的是台湾VB一对一语言干预模式。当时被学费惊呆了，没想到我们的孩子在受好的教育方面要付出如此高昂的代价。然而，和很多其他进入这家机构的家长一样，我们还是想尽全部所能在最有限的时间内给孩子接受最好的教育，没有指望说机构帮助我们脱圈，但只要孩子有进步便觉得欣慰了。

　　在这家机构半天干预2年多时间，孩子在安坐、常规、配合度、指令、理解、社交、行为等等方面都有了很大的进步，然而孩子的语言进步不大，没有像别人家的孩子干预1-2年语言就全部出来了，我们还是只会提要求及一些短句子，这与同龄5周岁的孩子是相差了十万八千里的。这里我想说，语言在早期不是主要判断依据，但语言的确是反映孩子程度和能力的一个重要信号，入圈的家长会发现高低功能孩子的能力差别就是在于语言。语言确实是孩子智力与思维的一个具象体现。而语言跟孩子自身发育轨迹又有很大关系，不是说尽全力去密集干预语言就一定会出来了，因为除了干预很大程度还要看孩子的造化。

　　在今年疫情期间，由于机构运营出了问题，很多老师离职，很多家长也跟着离开了，我为此也开始思考转变孩子的干预模式。结构化桌面干预模式确实是短期来说最快速有效提升孩子能力的办法，但长DTT桌面干预模式会让孩子越教越刻板，难以泛化，加上孩子大了，自主意识变强，也会越来越厌恶这种重复教学模式。既然孩子的核心问题是社交，那么干预还是需要多种模式组合碰撞的刺激，这样才能让他可以均衡发展和进步，除了一对一的认知语言干预，集体课、pci游戏课、感统课等也必不可少。由于孩子对外在环境先天的敏感和挑剔，让我也经历了疫情后选择机构的艰难时刻。

　　一开始在一家全天干预的集体课模式机构“华”，当时觉得4-5人小团体课，也许对孩子社交会有帮助。在那里，孩子表现出很喜欢机构环境和集体课氛围，常规、吃饭、睡觉、穿脱衣服等自理能力等都有进步。但是由于老师的管理较为简单粗暴，加上很多老师没有特教经验，集体课在一起时孩子们无法形成很好的良性互动，于是上了两个月后我放弃了。

　　后来，因为老家长推荐，选择了pci游戏课口碑较好的“企”，原本计划着与认知、感统等课时搭配模式比较多样丰富。然而，孩子第一天去上pci课情绪彻底爆发，而老师又无法很好的引导，让我还没有尝试就已经放弃。好的课程模式一定是适合孩子，让孩子愉快接受的。一旦激发情绪问题，适得其反，需要立刻终止。

　　最后，我们来到现在的机构，学习有快3个月了，孩子语言和理解等方面有了很大进步。但我相信没有哪个家长愿意这样止步的，因为随着孩子能力的发展我们的干预模式也需要不断变化，不能在一家机构停留太久。于是，我又开始给孩子找到一家小班制的幼儿园，让他半天在幼儿园，半天在目前的机构学习。对于把孩子放入正常NT的幼儿园，我也是跟其他家长一样不自信的，觉得孩子能力有限无法融入，或者会放空时间会太多。可是，我们的孩子终归是要走向融合这一步的，他终归要进入到正常环境去生活和学习，他们也需要正常的孩子来影响和带动。不管未来如何，任何模式，都需要我们家长帮助孩子勇敢走出第一步去探索。

　　以上都是写机构干预，第四章我会再重点补充家庭干预方面，我们全家人做出了哪些巨大的努力和艰辛付出。

　　三、关于治疗

　　前面我除了高频地提到“干预”，紧接着也有说“治疗”这个词，其实自闭症是一种全身系统性神经炎症导致的复杂疾病，既然是病，那就一定需要治疗了。国内主流的说法，都是无药可治，终生教育干预。甚至因为某些专家鼓吹生物医学治疗都是骗人的观点，导致很多家长很主观地认为医学治疗方面压根无路可走，但其实，任何病是病都要治，教育干预仅是治标不治本，改变行为提升语言等，但改变不了自闭症的核心本质，而早期多选择一条路，教育干预结合医学治疗，走医教结合这条路也许会发生核心改变的奇迹。（未完待续）